Día Internacional del Síndrome de Down

El año 2012, el profesor Francisco Bozinovic, Premio nacional de Ciencias Naturales 2020, quién falleció el 1ro de enero de este año, fue el impulsor del Centro al acercarse al rector de la Pontificia Universidad Católica y plantearle que en la universidad existían iniciativas diversas aunque “dispersas”, pero que tenían espacio para poder unificar los esfuerzos y hacer algo con “más fuerza”, con el objetivo de apoyar el desarrollo y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Es ahí cuando surge la idea de formar este centro interfacultades que posee tres líneas de acción: primero, generar investigaciones en torno al síndrome de Down y a la discapacidad intelectual en Chile; en segundo lugar, promover instancias de capacitación para profesionales que acompañan el proceso de desarrollo y ciclo vital de las personas con este síndrome, y finalmente, generar instancias de apoyo especialmente en el área psicoeducativa para ellos y sus familias.

Después de 2 años, el 2014, se funda el centro y se compone de las facultades de Medicina, Educación, Ciencias Biológicas, Artes e Ingeniería, sumándose también Deportes UC y Duoc UC. Si bien el centro interdisciplinario es más reciente, el equipo del área de la salud lleva alrededor de 18 años trabajando e investigando sobre el tema.

Si bien poseen programas de acompañamiento que van desde la etapa prenatal hasta la adulta, aquí la doctora destaca como el programa estrella y más innovador de la institución: el Programa de Autonomía. Este trata de una casa simulada en que los jóvenes viven por una semana, una vez al mes, donde pueden experimentar cómo es la vivienda independiente y aprender haciendo. (…)

“En el colectivo social están muy incorporados ciertos mitos que el lenguaje hace realidad, entonces es algo que se perpetúa. (...) en la medida que nosotros podamos transmitir y usar un lenguaje adecuado, correcto, que valide a la persona como sujeto de derecho”. La pediatra indica que “tenemos una sociedad muy sobreprotectora y que tiene una mirada hacia la discapacidad con mucha caridad (...) tenemos que visibilizar a las personas como dignos de poder exigir sus derechos”. (…)