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Ediciones UC

Nuevo libro infantil explica cómo integrar a los niños en la experiencia familiar de una enfermedad grave


El libro ‘Nuestra abuelita Clara está enferma en casa. ¿Y ahora qué?’ publicado por Ediciones UC, surgió a raíz de la necesidad de apoyar a los profesionales de cuidados paliativos, quienes evidencian dificultades al derivar a cuidados continuos en casa, especialmente cuando las familias conviven con niños.

El miedo y la aprehensión de tener que explicar una enfermedad grave, tratamientos o el proceso del fin de la vida, hace que muchos pacientes y familiares prefirieran mantener estas situaciones ocultas, minimizadas o bien alejadas de los más pequeños.

De esto se hace cargo el nuevo libro de Ediciones UC, el cual con el apoyo de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica y el Centro del Cáncer UC, presenta nuevas formas de apoyo para la comunicación en el contexto familiar. Se trata de un libro infantil de tono cálido, cercano y amigable, que también incluye un texto para padres y cuidadores con actividades específicas para que los niños asimilen el proceso de la enfermedad de forma gradual.

Para su ceremonia de lanzamiento -realizado en la plaza del Centro de Extensión UC-, el vicedecano de la facultad de Medicina, Jaime Godoy, felicitó la iniciativa de esta publicación y explicó lo invasiva que puede ser la medicina para los textos familiares.

La directora de Ediciones UC, María Angélica Zegers, recalcó la función social del libro. “El deterioro de la funcionalidad, la discapacidad y el sufrimiento tienen sus propios procesos de duelo, pero ayudar a las familias a lidiar con eso no está necesariamente integrado en el sistema de salud y es ahí donde herramientas como este libro entran a jugar un rol tan decisivo”, afirmó.

Seguidas las palabras de las autoridades, dos comentaristas compartieron sus apreciaciones. Primero el conductor de televisión, entrevistador y profesor de literatura, Cristián Warnken, quien comenzó citando al destacado poeta Enrique Lihn, aludiendo al propio cáncer que vivió el escritor: “Hay solo dos países el de los sanos y el de los enfermos. Por un tiempo se puede gozar de doble nacionalidad, pero a la larga, eso no tiene sentido. Duele separarse, poco a poco, de los sanos a quienes seguiremos unidos, hasta la muerte, separadamente unidos. Con los enfermos cabe una creciente complicidad que en nada se parece a la amistad o el amor”. Así valoró el intento de este libro por unir y generar puentes entre ambos países e incorporar a los niños en este proceso. Warnken también mencionó la importancia de entender la muerte con amor y cuidado y también la relevancia del lenguaje a la hora de ponerle palabras a los angustiosos procesos que pueden provocar las enfermedades.

Posteriormente, Daniela Rojas, directora de la Asociación de Psicooncología de Chile, comentó el libro: “Tanto desde la medicina, como desde la psicología, tendemos a separar el mundo de los adultos al de los niños y dejamos de lado a los más chicos cuando tenemos a alguien enfermo. Eso no está bien”. Explicó que se puede integrar a los niños al proceso de la enfermedad y acoger sus necesidades e inquietudes, pues no solo tienen el derecho de estar al tanto, sino también el deber de conocer lo que está ocurriendo en su ambiente más cercano.

Para finalizar, uno de los autores, Andrés Pavlovic, comentó cómo surgió la idea de realizar este libro. “Lo ideal es que en los casos en que hay familiares y condiciones sociales adecuadas, los pacientes se vayan a sus casas, ya que se ha demostrado que la gran mayoría prefieren fallecer en sus domicilios. Por esto nos quedó dando vuelta la idea de tener alguna herramienta que pudiera ayudar a los equipos a apoyar a las familias en estos temas”, dijo.

El libro cuenta la historia de dos hermanos que vivieron la experiencia de los cuidados paliativos de su abuela enferma en casa. Narran cómo fue el proceso, las dificultades, los miedos y las preguntas que surgieron en la medida que su entorno familiar cambiaba en función de los cuidados de su abuelita Clara. La obra busca ser un medio facilitador para una comunicación sincera en el entorno familiar acerca de la enfermedad de uno de sus miembros, con el fin de entregar herramientas concretas para abrir el tema con los más pequeños, guiando a los adultos en el camino y educando sobre la manera de contener y favorecer la expresión emocional.


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