Familias, educadores y especialistas compartieron experiencias en seminario sobre Síndrome de Down

Apoyo de la familia e importancia del afecto, autorregulación de la conducta, comunidad y participación social, fueron algunos de los principales temas abordados durante el seminario Construyendo comunidad en torno al Síndrome de Down, que reunió a familiares, estudiantes de pedagogía, profesores y profesionales de apoyo, para compartir experiencias y rescatar aportes de la investigación científica y evidencia internacional.

La actividad, organizada por el Centro UC Síndrome de Down con el apoyo de la Facultad de Educación y la Fundación Chilena para el Síndrome de Down Complementa, tuvo lugar  en el Campus Oriente de la UC.

Verónica Lillo, académica de la Facultad de Educación UC y miembro del centro, inauguró el encuentro con un mensaje orientado a la construcción de una comunidad. “El sólo acto de reunirse no es suficiente, se hace necesario  un esfuerzo conjunto, intencionado y persistente. Para construir comunidad se requiere, entre otras condiciones, la asunción de pertenencia de todos los miembros, el derecho individual a sentirse actor social y la posibilidad de participar sean cuales sean las características de cada uno”, destacó la académica.

La psicóloga Ignacia Larraín, de la Fundación Chilena para el Síndrome de Down Complementa, presentó la ponencia “La autorregulación de la conducta: clave en el proceso de inclusión de la persona con síndrome de Down”. En ella la profesional reflexionó sobre la importancia de este aspecto para alcanzar la autonomía e inclusión social y explicó que la autorregulación es producto de dos factores: el proceso madurativo y el aprendizaje.

“Siempre es importante tener una mirada evolutiva y entender que la capacidad de autorregulación se construye paso a paso. Tiene un factor madurativo y tiempos que no se pueden apresurar. La capacidad de autorregulación se construye desde afuera hacia adentro. Son los adultos quienes ayudan al niño a regularse y contenerse en las primeras etapas. Con el paso del tiempo, la madurez que éste conlleva, y la adecuada guía de los adultos que rodean al niño, pueden comenzar a interiorizarse dichos procesos”, señaló.

Asimismo, la especialista se refirió a la importancia de evitar la tendencia a la infantilización de los niños con Síndrome de Down y la necesidad de establecer normas claras para orientar su conducta.

Para lograr la autorregulación, también es fundamental darles gradualmente espacios para hacer las cosas por sí mismos y asignarles algunas responsabilidades acordes a su edad, de manera de promover la autonomía. Otro elemento clave es enseñarles a reconocer y expresar sus emociones. Esto que parece tan normal y que los niños por lo general aprenden de manera intuitiva, a los pequeños con síndrome de Down puede resultarles más difícil, por lo que resulta necesario enseñarles de forma explícita a poner un nombre a lo que sienten. Para esto recomendó el uso de elementos lúdicos y aprovechar las situaciones cotidianas donde experimentan emociones para verbalizarlas.

Respecto del  ambiente, la psicóloga añadió que es importante que las normas sean las mismas que para otras personas en su mismo rol y su misma edad. “Si su rol es de estudiante, deben tener las mismas normas que el resto de sus compañeros. Desde el deseo de dar facilidades muchas veces sobreprotegemos y no les damos la posibilidad de desarrollar la autorregulación. Hay una tendencia a la infantilización que debemos ir eliminando”, sostuvo.

Convención Nacional sobre el Síndrome de Down: una esperanza para las familias

Leonor Quintana, Carolina Oñate, Mariette Guillón y Luis Mossó son madres y padre de niños con Síndrome de Down y que este año visitaron Estados Unidos para ser parte de la 43ª Convención Nacional Anual Congreso Síndrome de Down USA, realizada en Phoenix, Arizona, entre el 25 y 28 de junio.

“Lo primero que te pasa cuando sabes que tu hijo tiene Síndrome de Down es que te sientes solo. Esta conferencia fue una luz de enorme esperanza para nosotros. Pudimos ver que no estamos solos y que en todo el mundo hay niños con Síndrome de Down. Ver el trato igualitario que reciben y las experiencias exitosas de adultos totalmente autónomos fue valiosísimo para nosotros como familia. Pudimos conversar con otras familias y con los mejores especialistas del mundo. Fue realmente gratificador poder romper esta mirada de soledad para comenzar a darse cuenta de lo importante que es hacer comunidad en torno a este tema”, enfatizaron los padres.

En la misma línea, Verónica Lillo, concluyó con una invitación a compartir experiencias y generar fuertes lazos. “Es muy importante crear comunidad, mirarnos y saber que contamos con otros que tienen una experiencia similar y metas comunes. Esperamos poder realizar nuestra propia Convención Nacional sobre Síndrome de Down y muchas otras acciones que nos permitirán reunir a las familias, amigos, profesionales y en definitiva a la sociedad en su conjunto, para generar nuevos caminos para el acompañamiento y el desarrollo integral de nuestros niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down”.
 

INFORMACIÓN PERIODÍSTICA

Luis Gómez Abarca, Facultad de Educación, lhgomez@uc.cl